Gilbert Baelen is mantelzorger van zijn vrouw Jenny, die sinds enkele jaren dementie heeft. Hij vertelt zijn verhaal om andere mantelzorgers een hart onder de riem te steken.

“In 2021 kreeg mijn vrouw de diagnose Lewy body dementie en toen vielen de puzzelstukken in elkaar. Ervoor waren er natuurlijk al een hele tijd signalen, maar in de beginfase geven mensen met dementie er nog een draai aan. Ze zijn een meester in verstoppen dat er iets scheelt. Zelf dacht ik eerst dat het weer zou beteren, maar dat is nooit het geval. Ik had liever vooraf geweten wat er allemaal op me af zou komen, om duidelijke verwachtingen te hebben, ook al is dat confronterend.”

“In het begin werkte ik nog van thuis, maar Jenny werd telkens minder zelfstandig en vallen werd écht een probleem. Geregeld moest ik een online vergadering onderbreken. De reflex om haar hoofd recht te houden bij een val, was weg, waardoor ze vaak op haar hoofd viel en ook ernstig gewond geraakte. Meer dan eens zat ik met haar op spoed. Ook cognitief ging ze achteruit, met een gebrek aan inzicht in tijd en ruimte.”

“Mensen met dementie worden vaak heel onrustig met het ondergaan van de zon. Jenny komt dan in een dwangneurose terecht: ze wil beginnen op te ruimen, maar door haar gebrek aan inzicht in tijd en ruimte kan dat tot gevaarlijke toestanden leiden. Zo heeft ze eens brand veroorzaakt door haar gsm in de microgolf te stoppen. Ik paste heel ons huis aan, om het voor haar veiliger te maken: de microgolf is nu enkel te bedienen via de wifi, het gasvuur heb ik vervangen door inductie, … Dat is voor haar te ingewikkeld, dus minder gevaarlijk. Ook staat er in het hele huis om de 3-4 meter een stoel als houvast, de lichten gaan automatisch aan, … Voor de veiligheid moet ze sinds haar opname ook gefixeerd worden, in haar stoel en in bed. Dat is niet aangenaam om te doen, maar wel noodzakelijk.”

“De aanpassingen aan onze woning zijn één ding, dat is puur praktisch. Waar ik het het meest moeilijk mee heb, is de eenzaamheid. Ik kan geen normaal gesprek meer voeren met mijn vrouw. Gaandeweg ben ik ze kwijtgeraakt. Ik leef me continu in in haar leefwereld en pas me aan. Mijn dagen draaien rond haar. Daardoor kom ik automatisch in een sociaal isolement terecht. Met Jenny ergens naartoe gaan, kan niet meer. Mensen op bezoek laten komen, kan wel, maar ze wordt snel overprikkeld. Je moet altijd inschatten wat kan en wat niet kan.”

“Ik merk dat er nog heel veel schroom bestaat, dat er niet wordt gesproken over bepaalde problemen die dementie met zich meebrengt. Incontinentie is er daar eentje van. De spieren ontspannen, en dus ook de sluitspier. Eerst probeer je dat op te lossen door steeds reservekledij te voorzien, maar op de duur stap je over op incontinentiemateriaal. Door daar vrijuit over te praten, weten anderen ook beter wat te verwachten wanneer hun partner dementie krijgt.”

“Momenteel verblijft Jenny tijdelijk in WZC Sint-Alexius en overdag gaat ze enkele dagen naar het centrum voor dagverzorging. Ook al krijgt ze niet alles mee van de activiteiten, ze is onder de mensen en dat doet haar deugd. In haar beleving is ze ‘op haar werk’, zo zeggen we dat. Ook al mist ze mij, ze voelt zich hier thuis en ze wordt goed opgevangen. Ik heb er alles aan gedaan om ze zo lang mogelijk thuis te laten wonen, maar nu geraakt ze de trap naar de voordeur niet meer op.”

“Mijn grootste advies voor anderen? Spreek erover! Blijf niet alleen met je vragen zitten. Er zijn allerlei instanties die je kunnen helpen, waarvan je het bestaan niet eens kent. Je huisarts kan je doorverwijzen met specifieke problemen. Naar praatgroepen gaan vind ik ook een aanrader: ofwel helpt het jou, ofwel help je anderen. Beide opties zijn helend. Door erover te praten, voel je je minder alleen. Ander belangrijk advies is om de zorg soms eens aan iemand anders over te laten. Je moet je eerst losmaken van het schuldgevoel dat je zelf van iets geniet, maar dat is echt nodig. Als je je zelf niet goed voelt, kan je ook niet goed voor een ander zorgen. Ik snap het heel goed als een mantelzorger eronderdoor gaat. Je moet kunnen omgaan met die constante aanpassingen en meeveren met de noden en gemoedstoestand. Het constante ‘aan staan’ is niet makkelijk en weegt door.”

“Mijn grootste drijfveer is de liefde voor Jenny. Zij zorgde vroeger altijd zo goed voor mij. Ik moest enkel op mijn werk focussen en zij deed de rest. Dat heb ik nu van haar overgenomen. Wat ik ook doe, ik zal nooit kunnen terugdoen wat zij allemaal voor mij heeft gedaan in haar leven. Ik vind het niet meer dan normaal dat ik dit voor haar doe.”

Dit is het verhaal van Gilbert, maar natuurlijk is elke situatie anders. De zorg opnemen voor iemand is geen vanzelfsprekende taak en kan met veel onzekerheid gepaard gaan. Heb je vragen als mantelzorger? Meer info vind je op https://steunpuntmantelzorg.be/